首页>中国妇女网>首页栏目>家庭

夫妻携手共建安琪之家

让更多脑瘫孩子和家庭远离不幸

标签:家庭|来源:中国妇女报|作者:高峰

在安琪之家,爱心人士协助孩子们上课。 照片由安琪之家提供

■ 中国妇女报全媒体记者 高峰

位于广西南宁市秀厢大道的安琪之家儿童发展中心,专门接纳以脑瘫为主的残障儿童及青年,以“全人关顾”理念、多学科协作,为残障儿童及青年提供康复、教育、生活、就业支持、社区融合等一体化服务,使其找到属于自己的成长方式,能够平等参与社会生活,体现生命价值。“孩子交到我们手中,一刻都不能耽搁。”安琪之家儿童发展中心创办人之一王芳在接受中国妇女报全媒体记者采访时表示。

重组家庭创办安琪之家

安琪之家成立于2002年6月,王芳介绍,如果不是自己的孩子患有脑瘫,她的人生轨迹或许不是这样。

二十多年前,王芳生下一对双胞胎,不幸的是大女儿在6个月时被确诊为脑瘫。她用了将近8年的时间,带着女儿在全国各地寻医问药,寻找能接纳女儿治疗、生活的机构和学校,却毫无结果。

“那时我才明白,现代医学手段对彻底治愈脑瘫无能为力,只有恰当的康复及教育手段才能让脑瘫孩子走入正常的社会生活。”王芳没有埋怨和消沉,当时还在广西大学教书的她放弃了留学德国的机会,铁了心要创办一家能为脑瘫孩子提供康复教育的慈善机构,让更多脑瘫孩子和家庭远离不幸,重新享受生活的阳光。

王芳的执着感动了南宁日报社致力于社会公益事业的资深记者李绿江。两人从2001年携手合作,克服资金短缺、专业人员匮乏、没有场地、不为大众所理解等种种困难,终于在2002年6月,依靠社会各界爱心人士的帮助,创办了专门为脑瘫孩子提供社会服务的民间非营利机构——安琪之家。“希望脑瘫孩子们在这里能像天使一样快乐成长,获得重新起飞的机会。”

此前,王芳离异、李绿江的前妻因交通事故去世,共同的理念和信仰最终让两人在创办安琪之家的3年后,组成了一个新家庭。“感谢上天赐给我这么好的一个男人!”“王芳心灵美好的程度,我无法用语言来形容,我只能努力争取做一个好爷儿们。”两人在道德、情感的取向上,高度一致。

要管理安琪之家、照顾脑瘫女儿,王芳不得不辞去高校的教学工作。李绿江全力支持她,他承担了大量家务,从未有过埋怨。

王芳、李绿江都把对方的儿女视如己出,三个孩子之间的感情十分融洽,一家五口人生活在一起,其乐融融。大女儿因为脑瘫在安琪之家青年中心接受康复、教育和良好的护理。儿子和小女儿均已大学毕业。

安琪之家安抚万千家庭

今年秋季开学,40多个孩子在家长的陪护下开始了新一学期的康复教育。发展中心根据孩子们的能力,把他们分成四个班,其中能力较弱的孩子,着重在感观、知觉方面进行训练。

“有很多孩子刚来时无法抬头,像新生儿一样全身软软的,经过康复训练,慢慢地可以抬头、翻身、坐、爬行、借助辅助器行走、独立行走。也有些孩子理解能力差、不会说话,科学训练后慢慢有了语言能力,从一个字,到一个词,到一句话。”康复教育老师王琦绚2004年加入安琪之家,对孩子照顾有加,看着他们一点一滴进步,很是欣慰。

7岁的江江因故无法在安琪之家进行正常训练,发展中心主任陆瑛梅老师根据江江各项能力评估结果,制定了个别化训练教育计划,送教上门。目睹江江在自家封闭空荡的房子里跳上跳下,陆瑛梅为之动容:“对于江江和江江的家庭来说,生活上的拮据,心理上的压力,成长教育的问题,一切都似乎太难了。我们尽最大努力,帮助江江继续接受康复教育,学习生活适应能力和社会生存能力,期待他最终能够回归社会。”

安琪之家儿童发展中心服务0~16岁身心障碍儿童,而在南宁市奥园的安琪之家青年发展中心,19名身心有障碍的青年在专业老师的指导下,进行居家生活训练,学习实用技能,适应社会交往。

唐氏综合征患者航航今年24岁,本来父母对他的自立并不抱希望。但在安琪之家,他得到了老师的鼓励和指导,不断实践锻炼,日常表现不仅进步大,思想和情感也变得更丰富了。

去年6月,安琪之家把包括航航在内的4名有身心障碍的青年推送到南宁一家大酒店洗衣房工作,酒店上下都很尊重和包容接纳他们,帮助他们融入工作团队,融入社会,能够正常地工作生活。

“这是我以前想都不敢想的结果,看到儿子能像普通人一样生活、工作是我最大的安慰!”航航妈对安琪之家的老师们、关心身心残障孩子的爱心人士、爱心企业深表感谢。

至今,安琪之家总共为超过3000多名身心残障儿童青年提供了包括康复教育、日常生活训练、社会融合、职业培训、就业支持等社会化服务,为他们融入学校、融入社会做足准备。同时,加强家长能力建设,通过定期组织家长培训,将家长心理疏导与康复教育理念相结合,为高质量家庭康复奠定坚实的基础。

有赖全社会携手前行

据我国第七次人口普查统计,全国共有8600多万残疾人。其中,脑瘫人数达600多万,脑瘫儿童约占180多万人。世界卫生组织认定“脑瘫属于不可逆转”性疾病。

王芳说:“脑瘫人士群体是社会弱势群体中,最为弱势和困难的群体。”

此外,脑瘫人士90%家庭贫困,或因残返贫,相比长期在医院做康复治疗和无力承受高昂的费用,安琪之家的模式更能让这些家庭接受。

“家长每月只需交费600元,就可以每天带着孩子到这里,由老师指导进行康复教育,实际上这点费用是远远不够支出的。”王芳介绍,安琪之家日常经费的1/5来自学生的服务收费,4/5则有赖于社会各界爱心人士的捐赠。

安琪之家自建立之日起,一直面临窘境:社会服务需求量大,却严重缺乏长期的、稳定的经济来源。然而,大门不会因为困难而关闭,王芳努力学习公益机构的管理之道,提升康复教育的技术水平,安琪之家也一直维持着低成本的正常运作。

夫妻俩四处“化缘”筹集善款。王芳说,经常面临财务危机,每次山穷水尽时,都是李绿江及时找到社会资源化险为夷。

李绿江还专门为安琪之家筹办“爱佑安琪”慈善交响音乐会,每年一届,为脑瘫儿童筹集到不少善款。“去年因为疫情没有举办,今年能不能办也是未知数。”王芳表示担忧。

安琪之家教职员工共有34人,这是一个充满爱心、拥有情怀的团队。疫情冲击下,团队没有一个人选择离开

越来越多的社会爱心力量加入进来。中国扶贫基金会、中国残疾人福利基金会、世界宣明会、壹基金等机构以及社会爱心人士都积极为安琪之家的发展提供援助。

近两年来,广西壮族自治区妇联支持安琪之家开展了困境残障家庭心理支持服务项目,通过开展残障家庭成员心理辅导、残障家庭心理训练营活动,缓解困境残障家庭心理压力,提升残障青年社会适应能力,消除心理障碍。

南宁市妇联长年组织巾帼志愿者到安琪之家开展志愿服务活动,仅2020年参与的巾帼志愿者就有202人,志愿服务总时长670.5小时,受益的残障儿童和青年共323人次。

截至目前,安琪之家已带领全国22个省市的60多家机构,10年期间总共服务全国脑瘫及身心残障儿童12万人。组建全国性家长互助、康复教育、社工服务共3个专业专家团队,为全国同行提供专业咨询辅导,受众达3万余人。倡导并领导在全国举办公益慈善活动760余场。

“我们倡导并开展全国性社会服务行动时,分布在23个省市区的伙伴们,以及众多的资深专家学者们,都会踊跃回应我们的诉求,纷纷加入进来,一同为残障儿童的康复教育事业而竭尽全力。”

“‘良善信实,谦卑同行,爱人如己,感恩守义’是安琪之家的家训,显示了高度的凝聚力和非凡的感召力。”去年底,李绿江从报社退休,有了更多的时间精力替王芳分担管理安琪之家的事务。而她本人,则可以抽出更多时间打造新平台。

今年7月27日,南宁市妇联联合西乡塘区妇联在安琪之家创建“三八红旗手·王芳工作室”,将其打造成凝聚女性力量、推广先进经验、促进女性成长进步的平台。“工作室挂牌后,我们邀请姐妹们来为脑瘫群体、慈善事业多多出谋划策。”

(本文图片由安琪之家提供)

  • 分享:
  • 编辑:崔春婷 2021-10-18

评论

0/150